術後2年2025年04月20日 20:37

今年最初の薔薇が咲きましたー♡
つるバラの、カクテル(*^^*)

そして、茗荷もにょんにょんと芽を出してました♪

こちらでは、満天星躑躅(どうだんつつじ)。
夕方に見ると、薄暗い中、白い星みたいに見えます♡

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副咽頭間隙腫瘍(神経鞘腫)の手術から、2年が経ちました♪

症例数の少ない、珍しい腫瘍のため情報が少なく、私の経験が誰かの役に立てばと思い、記録として残しています。


術後2年で、傷跡はほぼ目立ちません♪
執刀してくださった先生、首のしわに沿って、目立たないように切開してくださいました♡

食事の一口目に顎に痛みが走る、ファーストバイト症候群は、健在です(^^;)
でも、痛みって慣れるので、今は痛くても気にならない…(笑)

手術した左側の奥歯の下の方で、苦いような甘いような変な味がしています。
どこかの神経に触ってるんでしょうねー。まあ、仕方ない。

たまに甘いものが苦く感じたり、自分の記憶にある味と違うことがあります。
でも、食べられないわけじゃないので、食べます(笑)

蕁麻疹や汗疹など、傷跡の周りがかぶれることがよくあります。
かゆーい。
そういうのは弱いところに出やすいと聞いたことがあるので、まあ、これも仕方ないんでしょうね。

麻痺もなく、思い切り100%口も開きます♪
生活するうえで支障の出る後遺症もなく、元気です(*^^*)
入院していた大学病院の横を通ると、懐かしい気持ちになるくらい(笑)

また1年後に、記録として状況を残しておこうと思います♪

術後1年2024年04月19日 21:22

今年も、茗荷がにょんにょんと出てきました(*^^*)

今日で、副咽頭間隙腫瘍の手術から1年が経ちました。
手術や入院が、随分前のような気がします(笑)
普通に生活していると、忘れてしまうくらいです。

節目のタイミングで、自分の記録として、そして、同じ病気の方の参考になるかも?と思い、記しておきます。

手術跡は、とてもきれいになっています♪
ただ、傷の引きつり感は、あります。
そして、傷跡を強く触ると、口の中に苦みとも酸味ともつかない味が広がります…
何かの神経に触ってるんでしょうねぇ。
傷に触らなくても、普段から、なんとなーく変な味を感じています。

FBS(ファーストバイトシンドローム)は、まだ治りませーん(^^;)
食事の一口目は、左顎のあたりが締められるような痛みがあります。
いちど痛みが引いてしまえば、そのあとは何ともないので、普通に食べられます♪

味覚異常も同じく、残っています。
甘いものが苦かったり、記憶の中の味と違ったり。
ちょっと残念。
でも、食べられないわけではないから大丈夫♪

あとは、すっかり元気です(*^^*)
口も100%開けられるし、顔面麻痺もなく、嗄声もありません♪

…半年前と、そう変わらないってことですね(笑)
一年後、来年はどうなってるかなー。

術後半年経過2023年10月19日 21:25

副咽頭間隙腫瘍の手術から、半年が経ちました。
そして、喉の奥に妙な膨らみを見つけてから、一年。
なんだこりゃー?!ってびっくりしてから、もう一年も経つんですねー。

FBSは継続中。でも、痛みが当たり前になって来て、痛くても気にならなくなってきた(笑)
味覚異常も継続中。普段から口の奥が苦い感じがしています。食べ物によって苦く感じるものと、そうでないものがあります。
傷の硬さで、喉に食い込む感じも継続中。腫瘍があった時とはまた違う締め付け感。
傷自体は、とってもきれいに治ってきています(*^^*)
傷の周辺(あご側)は、触ると痺れているような感じがあります。

今後もきっと、そんなに症状は変わらず続いていくのでしょうね。
でも、日常生活に支障が出るような後遺症ではないので、まあいっか♪

次回は術後一年で、経過をご報告しようと思います(*^^*)

私の経験が、同じ手術をする方の、ひとつの情報になればと思っています。

明日はカラタン♪&術後5カ月2023年09月19日 17:49

明日は第三水曜日!
カラフルタウン岐阜で、カラタンマーケットです♪
2023年 9月20日(水)                              
「カラタンマーケット」
カラフルタウン岐阜1階 グルメタウンコート・レインボーコートにて
10:00~14:00
https://npoclover.com/events/event/event-326/

私はレインボーコート、ユニクロ前辺りでお待ちしています(*^^*)♪
増やしたストラップ、持って行きます♡
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今日で、副咽頭間隙腫瘍の手術から5カ月経ちました。
最後の受診だった先月と、状態はほぼ変わっていません(^^;)

FBSは相変わらずあるし、味覚もまだ戻っていない部分はあります。
ミルクチョコレートは特に苦く感じます。
でも、食べられないわけじゃないし、ついつい食べちゃうから大丈夫(笑)

傷跡は、見た目きれいになってきています(*^^*)
でも、傷の硬さが関係しているのか、ちょっと内側に食い込む感じは相変わらずです。
そのうち、柔らかくなるのかなー。
そして、暑いので、傷の上に、汗疹のような湿疹ができることもあります(^^;)
かゆーい。そこにできなくてもいいじゃないのー!

と、いろいろありますが、、生きていくうえで支障はないので、気にしない(笑)

最後の診察2023年08月25日 09:03

副咽頭間隙腫瘍の手術から4カ月が過ぎました。
昨日は、最後の大学病院でした♪
偶然、同じ日に放射線科に予約が入っていたお友達に会えました♡
なんだか嬉しい(*^^*)♪
最後の通院は、術後の経過を見るための、検査と診察です。

大学病院では、MRI検査の騒音軽減のためのヘッドホンを着けてもらえました。
病院によって、いろいろやり方が違うんですね。
でも、ヘッドホンから聞こえてくるピアノの曲、MRIの騒音には勝てず、何が流れてるのか、ほぼ分からなかった(^^;)
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MRIの後は、診察です。
術前術後で一番お世話になった、若手の先生の診察でした。
お久しぶりですねー(*^^*)

・病理の詳しい結果、神経鞘腫で間違いなく、良性
・MRIの画像からは再発の兆候は見られない
・腫瘍があった場所も、綺麗に閉じている
・FBSと味覚異常は、まだ継続中との確認
・傷跡が食い込むように引きつれているのは、傷が治る過程で、そのうち傷跡が柔らかくなる
・赤味の残る傷跡も、時間の経過ともに色が薄くなるはず

手術も、経過も、回復も、完璧ですね(*^^*)と言っていただけました♡
わーいっ♪

4か月後の手術跡は、こんな感じ。
正面から見ると、ほぼ分からない!
自覚症状としては、先月よりも傷の辺りが固くなって、喉に食い込むような感覚があるのですが、治癒過程と聞いて安心できました。

これで、通院は終了です♪
ありがとうございました、お世話になりました♡
貴重な経験と、人生の転機になりました。